شکایت بیماران پروانه‌ای از بنیاد امور بیماری‌های خاص
حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، رییس هیات مدیره خانه ای‌بی (EB)، اعلام کرد بیماران پروانه‌ای از بنیاد امور بیماری‌های خاص به‌دلیل پاسخ‌گو نبودن و عمل نکردن به تعهدات خود شکایت کرده‌اند.
حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، رییس هیات مدیره خانه ای‌بی (EB)، اعلام کرد بیماران پروانه‌ای از بنیاد امور بیماری‌های خاص به‌دلیل پاسخ‌گو نبودن و عمل نکردن به تعهدات خود شکایت کرده‌اند.
هاشمی گلپایگانی پنج‌شنبه ۲۶ تیر در مصاحبه با خبرگزاری ایلنا گفت: «شکایت‌هایی علیه بنیاد امور بیماری‌های خاص به قوه قضاییه ارسال شده است که شامل پنج شکایت جداگانه از ترک فعل است. برخی از این شکایت‌ها به مرحله جلب دادرسی رسیده و فرایند قانونی خود را طی می‌کند.»
او افزود هزار و ۷۰۰ نفر، از جمله ۹۰۰ بیمار پروانه‌ای و والدین آن‌ها، به‌صورت رسمی شکایت خود را علیه بنیاد امور بیماری‌های خاص به ثبت رسانده‌اند.
او از ارائه درخواست خانه ای‌بی به مجلس شورای اسلامی برای تغییر اساسنامه بنیاد خبر داد و تاکید کرد علاوه بر بیماران پروانه‌ای، چهار انجمن هموفیلی، تالاسمی، ام‌اس و اوتیسم نیز در خصوص عملکرد این نهاد «حرف برای گفتن» دارند.
بیماری پروانه‌ای یا ای‌بی یک اختلال ژنتیکی نادر و مزمن است که پوست مبتلایان را به‌شدت حساس و آسیب‌پذیر می‌کند. در این بیماری، حتی تماس‌های سطحی می‌تواند منجر به زخم و تاول‌های دردناک شود. افراد مبتلا به این بیماری نیازمند مراقبت‌های ویژه، پانسمان‌های تخصصی و حمایت مداوم برای پیشگیری از عفونت و کنترل علائم هستند.
پیش‌تر در دی‌ماه ۱۴۰۳، حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در ایران، اعلام کرد به‌دلیل تاخیر در ترخیص داروها از گمرک، تامین داروی بیماران نادر به‌موقع انجام نمی‌شود و در برخی موارد، تاریخ مصرف داروها پیش از رسیدن به بیماران منقضی می‌شود.
او اضافه کرد شرکت‌های داخلی «به‌دلیل مقرون به صرفه نبودن»، داروی بیماری‌های نادر را تولید نمی‌کنند.
عدم شفافیت در هزینه‌کرد بنیاد امور بیماری‌های خاص
رییس هیات مدیره خانه ای‌بی در ادامه مصاحبه خود از عدم شفافیت بنیاد امور بیماری‌های خاص و نحوه تعامل آن با انجمن‌های زیرمجموعه‌اش انتقاد کرد.
او گفت: «برخی [انجمن‌ها] خدمات را دریافت می‌کنند اما شفاف و با صراحت به آن‌ها هم اعلام نمی‌کنند بودجه و ردیف اعتباری که دریافت می‌کنند، چه مقدار باید صرف تالاسمی شود و چه مقدار برای هموفیلی. ظاهرا آن‌ها به ساخت‌و‌ساز اعتقاد دارند.»
هاشمی گلپایگانی با اشاره به عدم پاسخگویی بنیاد به بیماران پروانه‌ای افزود: «به‌صراحت عرض می‌کنم در چند سال اخیر هیچ کمکی نکرده‌اند .... بنیاد امور بیماری‌های خاص به نامه‌ها و مکاتبات جواب نمی‌دهد. بیماران به همین دلیل شکایت رسمی کردند و دادستانی کل کشور و خیلی از جاهای دیگر در جریان هستند.»
به گفته او، بنیاد در شمال تهران بیمارستانی احداث کرده اما درباره افتتاح یا عدم افتتاح آن اطلاع‌رسانی نمی‌کند: «حالا بیمارستان را ساخته‌ای ... چرا جواب نمی‌دهی؟ آیا بیمار نمی‌تواند از سیستان و بلوچستان به تهران بیاید؟ آیا شما برایش کاری انجام می‌دهید یا نه؟»
بر اساس آمار خانه ای‌بی، تاکنون هزار و ۲۰۰ بیمار پروانه‌ای در سراسر کشور شناسایی شده‌اند.
