مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران: داروهای بیماران به موقع تامین نمی‌شود
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در ایران با تاکید بر این که در تامین داروی این بیماران نباید وقفه‌ای ایجاد شود، گفت که تامین داروهای بیماران نادر به دلیل ترخیص نشدن از گمرک به موقع انجام نمی‌شود و تاریخ مصرفشان می‌گذرد.
حمیدرضا ادراکی، جمعه ۲۸ دی ماه در گفت‌وگو با خبرگزاری ایلنا با بیان این که داروی بیماری‌های نادر «به دلیل مقرون به صرفه نبودن» از سوی شرکت‌های داخلی تولید نمی‌شوند، گفت برای وارد کردن داروهای خارجی ابتدا باید ارز آن تامین شود و پس از تهیه، باید مطمئن شد که داروها به سرعت به دست بیماران می‌رسند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران ترخیص نشدن دارو از گمرگ را «غیرقابل توجیه» خواند و گفت: «نمایندگی‌های دارویی باید به سرعت داروها را وارد کنند و وقتی وارد شد، نباید در گمرک بماند و تاریخ مصرفش بگذرد.»
به گفته ادراکی، بعضی اوقات با وجود همه مشکلات، داروها به‌طور غیرمنتظره‌ای وارد می‌شوند: «مانند پانسمان بیماران پروانه‌ای که وارد شد اما گاهی در گمرک می‌مانند و ترخیص نمی‌شوند.»
نظام تهیه و توزیع دارو در ایران با مشکلات فراوانی مواجه است و دولت‌های مختلف در جمهوری اسلامی اغلب هنگام آغاز کار خود وعده حل این مشکلات را داده‌اند اما وضعیت در این زمینه تغییری نکرده است.
پیش از این و در ۱۸ دی ماه، سلمان اسحاقی، سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس درباره کمبود دارو در کشور از مسئولان خواست این موضوع را پنهان نکنند.
شناسایی ۴۴۹ بیماری نادر در کشور
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در بخشی از گفت‌وگوی خود با ایلنا درباره بیماری‌های نادر شناسایی شده در کشور گفت که پیش‌تر ۴۴۴ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که با شناسایی پنج بیماری نادر دیگر، این عدد به ۴۴۹ نوع رسیده است.
ادراکی با بیان این که پنج بیماری نادر تازه شناخته شده مربوط به بیماری‌های مغز و اعصاب می‌شوند، گفت: «این سندروم‌ها همگی ریشه ژنتیک دارند و ژن معیوب آن‌ها شناسایی شده است که در واقع مشکلات مغزی، اعصاب نخاعی و محیطی موجب ناتوانی در دست و پای این بیماران شده است.»
او از ثبت نزدیک به شش هزار و ۵۰۰ فرد مبتلا به بیماری‌های نادر در کشور خبر داد و گفت: «تعداد واقعی بسیار بیشتر است و برخی از بیماران به سامانه ما مراجعه نکرده‌اند یا به آن دسترسی ندارند یا از بیماری خود بی‌خبرند.»
این متخصص رادیولوژی در بخش دیگری از گفت‌وگوی خود ازدواج فامیلی را مهم‌ترین علت شیوع بیماری‌های نادر در ایران دانست و اضافه کرد: «برای کاهش بیماری‌های نادر در ایران، نیازمند توجه به مشاوره ژنتیک و کاهش ازدواج‌های فامیلی هستیم.»
ادراکی از بارداری در سنین بالا و بین ۳۵ تا ۴۰ سال به عنوان یکی دیگر از عوامل موثر در بروز بیماری‌های نادر نام برد.
به گفته او، مسائل محیطی مانند آلودگی هوا نیز برای زنان باردار خطرناک است و قرار گرفتن در معرض اشعه ایکس و سیگار نیز می‌تواند خطر‌آفرین باشد.