سعیده صالحغفاری، چهارشنبه سوم دیماه در نشستی با انتقاد از عملکرد بیمهها گفت بسیاری از خانوادههای دارای کودک اوتیسم ناچارند تمام هزینههای سنگین درمان و توانبخشی را شخصا پرداخت کنند، زیرا بیمهها این خدمات را بهطور کامل و مستمر پوشش نمیدهند.
صالحغفاری درباره هزینهها گفت: «هزینههای آموزشی و توانبخشی برای یک کودک زیر هفت سال در طیف متوسط، حداقل ماهانه ۲۵ میلیون تومان است. این کودکان مشکلات دندانپزشکی و درمانی خاص دارند و اغلب باید تحت بیهوشی درمان شوند؛ هزینه درمان و بیهوشی هر دندان برای آنها به حدود ۲۵ میلیون تومان میرسد.»
او تاکید کرد هزینههای درمان و توانبخشی باید بر عهده دولت باشد و شورای عالی بیمه سلامت تعرفهها را تعیین کند. به گفته او، در حال حاضر تعرفه هر جلسه توانبخشی در بخش خصوصی نزدیک به ۵۰۰ هزار تومان است و خانواده باید حداقل ۲۵ جلسه دریافت کند.
صالحغفاری افزود: «دو سال است که این هزینهها بهدرستی از سوی بیمهها پرداخت نمیشود و خانوادهها ناچارند طلا، خودرو و حتی خانه خود را بفروشند.»
او تاکید کرد سازمان تامین اجتماعی و بیمه سلامت باید در این زمینه پاسخگو باشند.
باوجود افزایش آگاهی عمومی درباره اوتیسم، افراد دارای این اختلال در ایران و خانوادههایشان همچنان با چالشهای متعددی در زمینه تشخیص، درمان، تحصیل و حمایتهای دولتی مواجهاند.
سینا توکلی، معاون آموزش، توانبخشی و سلامت خانواده انجمن اوتیسم ایران، ۲۵ فروردين در نشستی به مناسبت ماه آگاهیبخشی اوتیسم، گفته بود هزینه بالا مانع از درمان بسیاری از بیماران اوتیسم شده است.
او همان زمان اعلام کرد که در ایران آمار دقیقی از تعداد افراد دارای اختلال اوتیسم وجود ندارد ولی میتوان گفت بیش از ۴۰ هزار نفر دارای این اختلال هستند.
با این حال، صالحغفاری در بخش دیگری از صحبتهای سوم دیماه خود گفت تاکنون حدود ۳۰ هزار نفر مبتلا به اوتیسم در ایران شناسایی شدهاند، اما برآوردها نشان میدهد بیش از ۱۰۰ هزار نفر دیگر هنوز شناسایی نشدهاند.
او با اشاره به وضعیت سنی مبتلایان گفت حدود دو هزار و ۵۰۰ نفر از افراد دارای اوتیسم در کشور را بزرگسالان تشکیل میدهند که در حال حاضر هیچ متولی مشخص و هیچ خدمت تعریفشدهای برای آنها وجود ندارد.
او افزود در حوزه بزرگسالان اوتیسم نیز عملا درمانگر تخصصی وجود ندارد.
به گفته او، بیش از هفت هزار نفر از افراد دارای اوتیسم در خانهها نگهداری میشوند و مراکز نگهداری شبانهروزی موجود، بههیچوجه پاسخگوی نیاز فعلی نیست.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران همچنین گفت برنامه موسوم به «سند ملی اوتیسم» یا برنامه دوساله اقدام مشترک که در سال ۱۴۰۲ از تدوین آن خبر داده شده بود، در حال حاضر متوقف شده است.
در ماههای گذشته نیز شماری از شهروندان و والدین کودکان دارای اوتیسم با ارسال پیامهایی به ایراناینترنشنال از بیتوجهی نهادهای مسئول و فشار هزینههای درمانی انتقاد کردهاند.
شهروندی با ارسال ویدیویی به ایراناینترنشنال درباره بیتوجهی مسئولان به کودکان دارای اوتیسم، گفته بود: «بچههای بیشفعال را در کنار بچههای معلول میگذارند و به تغذیه آنها توجهی نمیکنند، میگویند بودجه نداریم. بیسر و سامانی در اینباره فاجعه است.»