درک اوتیسم: واقعیت‌ها، افسانه‌ها و آنچه جهان باید بداند
اوتیسم که به آن اختلال طیف اوتیسم (ASD) نیز گفته می‌شود، میلیون‌ها نفر را در جهان تحت تاثیر قرار می‌دهد. با این‌که آگاهی عمومی درباره آن در حال افزایش است، اما هنوز سوءبرداشت‌های زیادی وجود دارد که نگرش اجتماعی، سیاست‌گذاری‌ها و حتی فرآیند تشخیص و حمایت از افراد را تعیین می‌کند.
دوم آپریل (امسال برابر با ۱۳ فروردین)، به عنوان روز جهانی آگاهی از اوتیسم نامگذاری شده است.
اوتیسم دقیقا چیست؟ یک ناتوانی است، یک تفاوت، یا یک اختلال؟ آیا افراد دارای اوتیسم می‌توانند به‌طور مستقل زندگی کنند؟ آیا فقط کودکان را درگیر می‌کند؟ و چرا تعداد تشخیص‌ها در حال افزایش است؟
در این مقاله، به بررسی علمی و واقعی اوتیسم و افسانه‌هایی که باید کنار گذاشته شوند، می‌پردازیم.
اوتیسم چیست؟
اختلال طیف اوتیسم یک شرایط عصب‌تحولی است که بر چگونگی ارتباط، پردازش اطلاعات و تجربه جهان از سوی فرد تاثیر می‌گذارد. اصطلاح «طیف» به این معناست که افراد می‌توانند ویژگی‌ها، توانایی‌ها و چالش‌های بسیار متفاوتی داشته باشند.
برخی افراد دارای اوتیسم صحبت نمی‌کنند، برخی دیگر بسیار پرحرف هستند. برخی نیاز به حمایت کامل دارند، در حالی که برخی دیگر به‌صورت مستقل زندگی می‌کنند و در شغل، تحصیل یا روابط موفق هستند. این تنوع، اوتیسم را پیچیده می‌کند اما نه مرموز.
از منظر بالینی، اوتیسم باعث تفاوت در تعامل اجتماعی و ارتباطی، شامل دشواری در تفسیر نشانه‌های اجتماعی، زبان بدن، یا قواعد نانوشته گفت‌وگو می‌شود.
رفتارهای تکراری یا علایق محدود مانند وابستگی به فعالیت‌های روزمره، تمرکز شدید روی موضوعی خاص، یا حساسیت‌های حسی (مثلا نسبت به صدا، نور یا لمس) هم در این اختلال وجود دارد.
پردازش غیرعادی اطلاعات حسی می‌تواند در افراد به صورت حساسیت زیاد یا کم نسبت به محرک‌های حسی بروز کند.
مهم است بدانیم اوتیسم بیماری روانی نیست. همچنین ناشی از شیوه تربیت والدین یا تروما نیست؛ یک تفاوت عصبی است که از دوران رشد اولیه شروع می‌شود. هرچند ممکن است علایم آن تا زمانی که فشارهای اجتماعی افزایش پیدا نکنند، آشکار نشود.
تشخیص: چرا اوتیسم رو به افزایش است؟
تعداد تشخیص‌های اوتیسم در چند دهه اخیر به‌ویژه در کشورهای با درآمد بالا افزایش یافته است. در آمریکا، مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری‌ها تخمین می‌زند که از هر ۳۶ کودک، یک نفر در طیف اوتیسم قرار دارد. روندهای مشابهی در سایر کشورها نیز مشاهده می‌شود.
این افزایش نه یک «اپیدمی»، بلکه حاصل شناخت بهتر است. در گذشته، بسیاری از افراد دارای اوتیسم، به‌ویژه زنان، دختران و افراد رنگین‌پوست، تشخیص داده نمی‌شدند یا به اشتباه تشخیص داده می‌شدند.
تغییر معیارهای تشخیصی و افزایش آگاهی، باعث شناسایی بهتر و دقیق‌تر شده است؛ نه این‌که موارد آن افزایش پیدا کرده باشد.
تشخیص اوتیسم از طریق ارزیابی‌های رفتاری انجام می‌شود. هیچ آزمایش خون یا اسکن مغزی قطعی برای آن وجود ندارد. متخصصان به‌دنبال الگوهای رفتاری و رشدی می‌گردند و معمولا آن را با گزارش والدین یا سوابق رشد فرد ترکیب می‌کنند.
علت اوتیسم چیست؟
هیچ عامل واحدی برای اوتیسم وجود ندارد. پژوهش‌ها نشان می‌دهند که ترکیبی از عوامل ژنتیکی و محیطی بر رشد مغز تاثیر می‌گذارند. برخی ژن‌ها با افزایش احتمال اوتیسم در ارتباط هستند اما هیچ ژنی به‌تنهایی باعث آن نمی‌شود.
برخی مطالعات به عوامل دوران بارداری مانند سن والدین، عوارض زایمان یا مصرف داروهای خاص اشاره کرده‌اند اما این‌ها عوامل خطر هستند نه علت مستقیم.
مهم‌تر از همه این‌که واکسن‌ها باعث اوتیسم نمی‌شوند. این موضوع بارها و بارها در پژوهش‌های علمی معتبر تایید شده است.
این افسانه از یک مطالعه جعلی در سال ۱۹۹۸ آغاز شد که اکنون به‌صورت رسمی رد و از مجلات علمی حذف شده اما آسیب آن همچنان باقی مانده و منجر به بی‌اعتمادی خطرناک به واکسیناسیون شده است.
افسانه‌ها در برابر واقعیت‌ها
برخی از رایج‌ترین باورهای غلط درباره اوتیسم و واقعیت‌های مرتبط با آن‌ها را بخوانید:
افسانه ۱: افراد دارای اوتیسم فاقد هم‌دلی هستند.
واقعیت: بسیاری از افراد اوتیستیک احساس هم‌دلی بسیار عمیق و شدیدی دارند، گاهی حتی بیشتر از دیگران. آن‌ها ممکن است احساسات خود را به شکلی متفاوت بیان کنند یا در تشخیص حالات چهره مشکل داشته باشند اما این به معنای بی‌تفاوتی نیست.
افسانه ۲: همه افراد اوتیستیک نابغه‌اند.
واقعیت: یکی از رایج‌ترین تصورات اشتباه درباره اوتیسم، تصویری است که فیلم معروف «مرد بارانی» (Rain Man) در سال ۱۹۸۸ ساخت.
در این فیلم، بازیگر مشهور داستین هافمن، نقش مردی به نام ریموند را بازی می‌کند؛ مردی در طیف اوتیسم که توانایی خارق‌العاده‌ای در به خاطر سپردن اعداد، محاسبات ریاضی و شمارش سریع دارد اما در عین حال، در تعاملات اجتماعی و زندگی مستقل ناتوان است.
گرچه این فیلم در زمان خودش باعث افزایش آگاهی درباره اوتیسم شد اما هم‌زمان کلیشه‌‌ای از این وضعیت ایجاد کرد: فردی منزوی، نابغه، غیرقابل برقراری ارتباط و وابسته. واقعیت این است که اکثریت افراد دارای اوتیسم، توانایی‌های خارق‌العاده یا نابغه‌وار ندارند و آن‌هایی هم که دارند، از ویژگی‌هایی متنوعتر و گسترده‌تری از آنچه در فیلم نشان داده شد، برخوردار هستند.
پژوهش‌ها نشان می‌دهند که تنها درصد کمی از افراد اوتیستیک (تقریبا ۱۰ درصد یا کمتر) دارای مهارت‌های فوق‌العاده در یک حوزه خاص هستند که به آن‌ها گاهی «توانایی‌های ساوانت» گفته می‌شود.
با این حال، بسیاری از مردم هنوز تصور می‌کنند هر فرد اوتیستیکی باید نابغه‌ای در ریاضی یا حافظه باشد که این باعث فشار، قضاوت اشتباه و درک سطحی از واقعیت طیف اوتیسم می‌شود.
افسانه ۳: اوتیسم فقط کودکان را درگیر می‌کند.
واقعیت: اوتیسم یک وضعیت مادام‌العمر است. کودکان دارای اوتیسم، در بزرگسالی نیز دارای این ویژگی‌ها خواهند بود. نیازهای آن‌ها ممکن است تغییر کند اما ویژگی‌های عصبی اصلی باقی می‌ماند.
افسانه ۴: می‌توان «درمان» شد.
واقعیت: افراد از اوتیسم «خارج» نمی‌شوند. با حمایت و آموزش مناسب می‌توانند مهارت‌هایی برای مدیریت چالش‌ها کسب کنند اما هویت عصبی آن‌ها باقی خواهد ماند.
افسانه ۵: اوتیسم ناشی از شیوه تربیت والدین است.
واقعیت: یکی از قدیمی‌ترین و مخرب‌ترین افسانه‌ها درباره اوتیسم، نظریه‌ای به نام «مادر یخچالی» (Refrigerator Mother Theory) بود.
این نظریه در دهه ۱۹۴۰ و ۱۹۵۰ از سوی روانکاوانی مانند برونو بتلهایم مطرح شد. آن‌ها ادعا می‌کردند اوتیسم نتیجه والدینی سرد، بی‌عاطفه و ناتوان از ایجاد پیوند عاطفی با فرزندشان است؛ به‌ویژه مادران.
بر پایه این فرض نادرست، بسیاری از مادران در آن زمان سرزنش شدند، احساس گناه کردند و حتی از مراقبت از فرزندشان باز داشته شدند. کودکانی که امروز مشخصا در طیف اوتیسم قرار می‌گیرند، در آن زمان در بیمارستان‌های روانی بستری و از خانواده جدا می‌شدند.
این نظریه نه تنها کاملا نادرست بود، بلکه آسیب روانی شدیدی به خانواده‌ها زد.
پژوهش‌های علمی به‌ویژه از دهه ۱۹۷۰ میلادی به بعد، ثابت کردند اوتیسم هیچ ارتباطی با شیوه فرزندپروری ندارد. با وجود رد کامل این نظریه از سوی جامعه علمی، تاثیرات اجتماعی و احساسی آن تا سال‌ها باقی ماند.
امروزه، نظریه مادر یخچالی به‌عنوان مثالی از پزشکی غیرعلمی و آسیب‌زننده شناخته می‌شود و یادآور این نکته است که چگونه پیش‌داوری و فقدان شناخت می‌تواند باعث درد و بی‌عدالتی شود.
طیف گسترده اوتیسم
عبارت معروفی وجود دارد که: «اگر یک نفر اوتیستیک را دیده‌ای، فقط یک نفر را دیده‌ای»؛ چرا که اوتیسم در هر فرد به شکلی متفاوت بروز می‌کند.
برای مثال، زنان و دختران اوتیستیک اغلب کمتر تشخیص داده می‌شوند. آن‌ها ممکن است رفتارهای اجتماعی را بهتر تقلید کنند یا گفت‌وگوها را از قبل حفظ کنند. به همین دلیل بسیاری از آن‌ها تا بزرگسالی یا حتی هرگز تشخیص داده نمی‌شوند.
افراد غیرگویا (غیرکلامی) اغلب به اشتباه به‌عنوان افراد دارای ناتوانی ذهنی در نظر گرفته می‌شوند، در حالی که بسیاری از آن‌ها از طریق نوشتن، ابزارهای کمکی یا روش‌های جایگزین، ارتباط برقرار می‌کنند.
بسیاری از افراد دارای اوتیسم همچنین دچار شرایط همراه مانند بیش‌فعالی، اضطراب، صرع یا ناتوانی ذهنی هستند که فرآیند تشخیص را پیچیده‌تر می‌کند.
زبان: «فرد اوتیستیک» یا «فردی با اوتیسم»؟
در مورد اصطلاحات، بحث‌هایی وجود دارد. برخی زبان هویتی را ترجیح می‌دهند، چرا که معتقدند اوتیسم بخشی جدانشدنی از وجود آن‌هاست: «فرد اوتیستیک».
برخی دیگر زبان فردمحور را ترجیح می‌دهند تا بر فردیت تاکید شود: «فردی با اوتیسم».
هیچ پاسخ قطعی یا جهانی در این زمینه وجود ندارد. با این حال، بسیاری از فعالان اوتیسم، زبان هویتی را ترجیح می‌دهند. بهترین راه، پرسیدن ترجیح خود فرد است.
حمایت و فراگیری
اوتیسم نیازی به «درمان» ندارد اما افراد اوتیستیک به حمایت، درک و تسهیلات نیاز دارند؛ به‌ویژه در آموزش، اشتغال، مراقبت‌های بهداشتی و زندگی روزمره.
در مدارس، شیوه‌های آموزشی فراگیر و برنامه‌های حمایتی فردی می‌توانند به موفقیت دانش‌آموزان اوتیستیک کمک کنند. در محل کار، تغییرات کوچکی مانند ارتباط واضح‌تر، محیط‌های کم‌صدا، یا انعطاف در ساعات کاری، تاثیر زیادی دارد.
بسیاری از بزرگسالان دارای اوتیسم با وجود داشتن تحصیلات عالی، با بیکاری مواجه هستند. دلیل آن بیشتر فرآیند مصاحبه‌های شغلی، چالش‌های حسی، یا فرهنگ کاری نامناسب است. کارفرمایانی که به تنوع عصبی اهمیت می‌دهند، اغلب با کارکنانی دقیق، صادق و نوآور روبه‌رو می‌شوند.
نقش خودحمایتی
جنبش حقوق اوتیسم، به رهبری خود افراد اوتیستیک، روایت‌های قدیمی که اوتیسم را تنها یک نقص یا تراژدی می‌دانستند، به چالش کشیده است.
امروزه بسیاری از افراد درباره تنوع عصبی صحبت می‌کنند؛ یعنی تفاوت‌های عصبی بخشی طبیعی از تنوع انسانی هستند، نه لزوما مشکل یا اختلال.
این نگاه به معنای نادیده گرفتن چالش‌ها نیست. بلکه به معنای شناخت هم‌زمان نقاط قوت و ضعف و تمرکز بر پذیرش به‌جای دلسوزی است.
شعار معروف «هیچ چیز درباره ما، بدون ما» بیانگر این است که صدای افراد اوتیستیک باید در سیاست‌گذاری، تحقیقات و گفت‌وگوهای عمومی شنیده شود.
بازنمایی اهمیت دارد
تصویرسازی رسانه‌ای از اوتیسم بهبود یافته اما هنوز کلیشه‌ها پابرجاست: نابغه عجیب و غریب، فرد بی‌احساس یا پسر سفیدپوست منزوی. این بازنمایی‌ها می‌توانند انتظارات عمومی را شکل دهند و درک واقعی را محدود کنند.
اوتیسم واقعی گسترده‌تر، پیچیده‌تر و متنوعتر از آن چیزی است که در فیلم و سریال‌ها می‌بینیم.
بازنمایی بهتر در کتاب‌ها، سیاست، فرهنگ و رسانه به عادی‌سازی تفاوت و کاهش اَنگ اجتماعی کمک می‌کند.
به سوی آینده
در روز جهانی آگاهی از اوتیسم، تنها بالا بردن آگاهی کافی نیست. آگاهی باید منجر به عمل، شمول و تغییرات ساختاری شود. آگاهی یعنی حمایت از خدمات و پژوهش‌هایی که با اولویت‌های خود افراد اوتیستیک هماهنگ است.
آگاهی یعنی آموزش معلمان، کارفرمایان و پزشکان برای داشتن رویکردی مبتنی بر شناخت اوتیسم و درک این‌که اوتیسم با رسیدن به ۱۸ سالگی تمام نمی‌شود و بزرگسالان اوتیستیک هم نیاز به احترام، حمایت و فرصت دارند. آگاهی یعنی شنیدن صدای خود افراد اوتیستیک، نه صحبت کردن به‌جای آن‌ها.
اوتیسم بخشی از تنوع انسانی است. هرچه بیشتر آن را درک کنیم، بیشتر می‌توانیم دنیایی بسازیم که برای همه قابل زندگی باشد.
اگر شما یا یکی از عزیزانتان به‌دنبال اطلاعات یا حمایت درباره اوتیسم هستید، سازمان‌هایی مانند Autism Self Advocacy Network (ASAN)، Autistica و گروه‌های محلی منابع مفیدی هستند.
در ایران، مراکزی مانند انجمن اوتیسم ایران، سازمان بهزیستی و برخی کلینیک‌های تخصصی روان‌پزشکی و گفتاردرمانی، خدمات ارزیابی، مشاوره و حمایت به خانواده‌ها و افراد در طیف اوتیسم ارائه می‌دهند.