روزنامه شرق در گزارشی به نقل از پزشکان متخصص نوشت قطع آب و برق به همراه گرمای هوا و تعریق بدن، بیماران مبتلا به بیماری پوستی پروانه‌ای به ویژه کودکان را با خطر عفونت، سرطان پوستی و قطع عضو مواجه کرده است.
یک فلوشیپ فوق‌تخصصی جراحی سرطان در گفت‌وگو با این روزنامه گفت:«برخی از این بیماران حتی در زمستان هم از پنکه استفاده می‌کنند و قطعی برق در گرمای تابستان برای آن‌ها اصلا قابل تحمل نیست.»
یک مددکار اجتماعی نیز با اشاره به نبود آمار دقیقی از تعداد بیماران پروانه‌ای در ایران گفت هزار بیمار تنها زیر پوشش یکی از خیریه‌ها قرار دارند.
بیماران پروانه‌ای به دلیل اختلالات ژنتیکی از بدو تولد با زخم و تاول بر روی پوست و غشای مخاطی مواجه هستند.»
