دنیای اقتصاد: ۲۶ میلیون ایرانی فقیر و ۵ میلیون نفر بهشدت فقیرند
روزنامه دنیای اقتصاد خبر داد خط فقر خانواری سه نفره در تهران در سال جاری حدود ۲۰ میلیون تومان است. این رسانه به نقل از کارشناسان اقتصادی، تاکید کرد حدود ۲۶ میلیون نفر از ایرانیان توانایی برآورده کردن نیازهای اساسی خود را ندارند.
این رسانه روز دوشنبه ۱۹ شهریور به نقل از هادی موسوی نیک، عضو هیات علمی مرکز پژوهشهای مجلس، نوشت که در حال حاضر نرخ فقر در ایران معادل ۳۰ درصد است.
این نرخ به معنای آن است که حدود ۲۶ میلیون نفر از ایرانیان دچار فقرند و توانایی برآورده کردن نیازهای اساسی خود را ندارند.
موسوی نیک نرخ «فقر شدید» در ایران را حدود پنج درصد عنوان کرد که برابر با جمعیتی حدود پنج میلیون نفر است.
این اصطلاح شامل افرادی میشود که توانایی برآورده کردن «نیازهای غذایی» خود را هم ندارند.
احمد میدری، وزیر کار و رفاه اجتماعی هم اخیرا این آمار را تایید کرده و گفته بود در وضعیت فقر شدید، اگر فرد همه درآمدش را هم خرج کند، نمیتواند نیاز خوراکش را تامین کند.
موسوی نیک یادآوری کرد که اطلاعات زیادی از این افراد در دسترس نیست.
در سالهای اخیر، به دلیل ناکارآمدی حکومت در اداره اقتصادی کشور، گرانی کالاهای اساسی و فقر شدیدا در ایران افزایش یافته است.
رسانههای ایران در این مدت بارها با انتشار گزارشهایی نسبت به افزایش فقر و گسترش سوءتغذیه در استانهای مختلف هشدار دادهاند.
با این حال، رهبران جمهوری اسلامی تاکنون به این گزارشها توجه چندانی نکردهاند.
موسوی نیک در نشست نقد و نظر دنیای اقتصاد، همچنین گفت که درحال حاضر، بسیاری از ایرانیان دو هزار و ۱۰۰ کالری مورد نیاز روزانه خود را دریافت نمیکنند.
او پیشتر گفته بود ۵۷ درصد ایرانیان که ۱۴/۵ میلیون نفرشان «بچه» هستند، سوءتغذیه دارند و کالری مورد نیاز خود را دریافت نمیکنند.
زهرا کاویانی، دیگر عضو هیات علمی مرکز پژوهشهای مجلس، هم در این نشست به بررسی روند تغییرات نرخ فقر در دو دهه اخیر پرداخت و گفت از یک سال پس از وقوع انقلاب ۵۷ تاکنون فقر در ایران سیر صعودی داشته است.
به گفته او، طی چهار سال اخیر و پس از شروع فاز دوم تحریمها، نرخ فقر ثابت مانده و به «نرخ تعادلی» حدود ۳۰ درصد رسیده است.
کاویانی با تاکید بر اینکه تغییر نرخ فقر تعادلی «به سادگی امکانپذیر نیست»، گفت: «در سالهای گذشته همچنین شکاف نرخ فقر بیشتر و امکان آنکه فقرا بتوانند از دام فقر خارج شوند کمتر شده است. در نهایت میتوان گفت فقر در چند سال گذشته در ایران تعمیق یافته است.»
سازمان خواربار و کشاورزی ملل متحد گزارش داده بود ۴۱ درصد از ایرانیان در سال ۲۰۲۱ با ناامنی غذایی شدید یا متوسط مواجه بودهاند.
بر اساس گزارش امنیت غذایی فائو، هزینه تهیه یک رژیم غذایی سالم در ایران در سال ۲۰۲۱ میلادی، از معادل چهار دلار در روز فراتر رفت و به این ترتیب ۳۶ میلیون نفر از ایرانیان در آن سال، امکان برخورداری از یک رژیم غذایی سالم را نداشتند.
علیرضا کاظمی، وزیر آموزش و پرورش دولت پزشکیان گفت باید در روند جذب معلمان و مدیران مدارس «حساسیت» نشان داد و «تمام معلمان از شناسنامه دقیق علمی و اخلاقی برخودار باشند».
کاظمی روز دوشنبه، ۱۹ شهریور، در یک همایش توجیهی برای روسای ادارات مراکز و مدارس غیر دولتی در تهران گفت: «ضرورت دارد در این حوزه و در جذب نیروی انسانی حساسیت به خرج دهیم و صلاحیت و شایستگیهای حرفهای معلمان و مدیران را مدنظر داشته باشیم تا مانع از بروز آسیبهای اجتماعی شویم.»
او درباره مدارس غیردولتی نیز گفت: «اگر نظارت کافی روی مسایل تربیتی و آموزشی این مدارس نباشد بدون شک سبب بروز آسیبهای جدی خواهیم شد.»
وزیر آموزش و پرورش توضیحات بیشتری درباره چگونگی صدور «شناسنامه اخلاقی» ارائه نکرد، اما این وزارتخانه قوانین سختگیرانهای در زمینه «گزینش» معلمان دارد.
اعمال فشار و تلاش حکومت برای سرکوب معلمان و فعالان صنفی در دهههای گذشته سابقه داشته اما در سالهای گذشته و به ویژه پس از اعتراضات سراسری «زن، زندگی، آزادی» شمار زیادی از معلمان احضار، بازداشت و با احکام سنگین حبس مواجه شدهاند.
بر اساس گزارشها، از پاییز ۱۴۰۱ تا کنون دهها معلم به دلیل فعالیتهای صنفی و همراهی با خیزش انقلابی، با حکم هیات رسیدگی به تخلفات اداری وزارت آموزش و پرورش از کار تعلیق یا به صورت دائمی اخراج شدهاند.
در فروردینماه اعلام شد که سکینه ملکی، فعال صنفی ساکن بندرانزلی از کار اخراج شد، پیروز نامی، سیامک صادقی چهرازی و علی کروشاتی به دادگاه انقلاب اهواز احضار شدند و عزیز قاسمزاده، خواننده و فعال صنفی معلمان، با وجود پایان یافتن مدت حبس، به زندان لاکان رشت بازگردانده شد.
این در حالی است که در سالهای گذشته جمهوری اسلامی تلاش کرده با استخدام طلبههای حوزههای علمیه، نیروهای حکومتی را وارد بدنه آموزش و پرورش کند.
در سال ۱۴۰۰، و در پی انتقادها، وزارت آموزش و پرورش برنامه این وزارتخانه برای استخدام ۲۵ هزار طلبه به عنوان معلم برای اسلامی کردن مدارس را اقدامی قانونی و براساس مصوبات مجلس و شورای عالی انقلاب فرهنگی خواند.
ستاد همكاری حوزههای علمیه و آموزشوپرورش همچنین تاکید کرد که استخدام طلاب مرد و زن به عنوان معلم را بخشی از «سند تحول بنیادین آموزش و پرورش» است.
این در حالی است که آموزش و پرورش معلمانی که را سابقه طولانی در تدریس داشتهاند استخدام نکرده است.
پیشتر ویدیویی منتشرشد که نشان میداد جمعی از مربیان پیشدبستانی ضمیمه دولتی روز شنبه ۱۷ شهریور در اعتراض به عدم تبدیل وضعیت استخدامی آنها، مقابل وزارت آموزش و پرورش در تهران تجمع برگزار کردند.
این مربیان که از سال ۹۱ به بعد در مدارس دولتی مشغول به کار هستند خواستار استخدام و جذب در آموزش و پرورش همچون سایر معلمهای استخدامشده قبل از سال ۹۱ شدند.
علیرضا کاظمی که برادرش محمد کاظمی رئیس سازمان اطلاعات سپاه است، رویکردی شدیدا مذهبی و امنیتی دارد.
او به تازگی با بیان اینکه «احیا و به رسمیت شناختن مراسم صبحگاهی باید در دستور کار همه مدارس باشد»، گفت: «احترام به پرچم ایران یکی از مواردی است که در مراسم صبحگاهی باید جدی گرفته شود.»
سیاستهای وزیر آموزش و پرورش دولت پزشکیان علاوه بر فعالان صنفی معلمان، صدای اعتراض برخی از چهرههای حوزه علمیه را نیز بلند کرده است.
روز یکشنبه، محمدتقی فاضل میبدی، عضو مجمع مدرسین حوزه علمیه خطاب به علیرضا کاظمی، وزیر آموزش و پروش نوشت: «وظیفه شما فراهم کردن امکان تحصیل است نه ترویج نماز.»
او با اشاره به سخنان وزیر آموزش و پرورش درباره اولویت ترویج نماز در مدارس، افزود: «شما باید رییس سازمان اوقاف شوی.»
تاکید وزارت آموزش و پرورش بر مسائل مذهبی در شرایطی است که دانشآموزان ایرانی در سالهای گذشته با افت تحصیلی شدیدی مواجه شدهاند.
مریم عباسی، مادر نفس حاجیشریف، دختری که ویدیو حمله خشونتآمیز گشت ارشاد به او و دوستش در تهران منتشر شد، میگوید به دلیل ضرب و شتم دخترش از ماموران شکایت کرد، اما بعد از دو ماه و نیم دادگاه برگزار نشده و فقط برای مامور زنی که گفت انگشتش در رفته جلسه دادرسی تشکیل دادند.
عباسی روز ۱۹ شهریور در گفتوگویی با روزنامه اعتماد ابعاد تازهای از پرونده و شرایط دخترش را شرح داد و گفت که او پس از این حادثه با مشکلاتی چون استرس و اضطراب مواجه شده است و آنقدر ترسیده که مدام از خانواده میخواهد از ایران مهاجرت کنند.
عباسی در شرح روایت خود از حمله خشونتآمیز ماموران گشت ارشاد به نفس و دوستش در تهران میگوید: «وقتی رسیدم، دیدم صورت دخترم زخمی و خونی است. گردنش کبود شده و جای چنگ در جایجای بدنش وجود دارد. لباسهایش پارهپاره شده و او برای اینکه پیراهنش نیفتد، آن را گره زده است. حیرتآور اینکه بدون روسری جلو آن همه مرد، بیحال نشسته بود.»
او همچنین به این نکته اشاره میکند که ماموران برای اینکه فیلمهای ون باعث محکومیت آنها نشود ابتدا نفس را در یک ون و سپس در خودرو دوم قرار دادند.
روزنامه هممیهن نیز روز ۳۱ مرداد در گزارشی به شرح جزییات دستگیری نفس حاجیشریف و ضربوجرح او به دست ماموران گشت ارشاد در خیابان وطنپور تهران پرداخت.
نفس حاجیشریف به هممیهن گفت که آنقدر توی دهانش زده بودند که تا چند روز نمیتوانست غذا بخورد.
مادر او هم گفت یک مامور زن از نفس با عنوان «در رفتن انگشت» حین بازداشت شکایت کرده است.
مریم عباسی در گفتوگوی تازه خود با روزنامه اعتماد با بیان اینکه دو ماه و نیم است که خود و وکیلش در حال رفت و آمد هستند و تا کنون نتیجهای نگرفتهاند، گفت: «بعد از دو ماه و نیم، یک جلسه دادگاهمان برگزار نشده. اما یکی از ماموران خانم که نفس را گرفته، مدتها بعد ادعا کرده، انگشتش در رفته، بلافاصله برای او وقت دادرسی تشکیل دادهاند.»
عباسی با طرح این پرسش که «چطور ممکن است شکایت ما این همه مدت به جایی نرسد و بعد افرادی که بچه مرا کتک زدهاند بدون هیچ سند و مدرکی دادگاهشان برگزار شود» افزود: «البته من برای رد ادعای آنها سند و مدرک ارایه کردهام.»
مادر نفس با اشاره به بیپاسخ ماندن درخواست ارایه تصاویر ضبط شده دوربینها در خودرو ون پلیس گفت: «ما در تعجبیم که پلیس امنیت به دستور قضایی پاسخ نداده و حتی فیلمی که مامور انتظامی با هندیکم میگیرد و در فیلم مشخص است، را ارایه نمیکنند.»
او اضافه کرد: «من نمیدانم آیا تغییر خودروهای ون ارتباطی با ارایه فیلم دوربینها دارد یا نه؟ اما بین راه، نفس را از ون اول پیاده و سوار ون دوم کردند. چون اگر مسئولان قضایی، درخواست دوربین ون را کردند، دوربین ون دوم را ارایه کنند.»
به گفته عباسی، ماموران گشت ارشاد پس از بازداشت نفس و انتقال او به ون، او را تهدید با زندانی شدن خود و خانوادهاش کردهاند.
اصغر جهانگیر، سخنگوی قوه قضاییه روز سهشنبه ۳۰ مرداد ، از «شناسایی و احضار ماموران حاضر در صحنه» خبر داد و گفت در این پرونده مجموعا هشت نفر احضار شدند، از آنان «بازجویی لازم» انجام گرفت و پرونده «در مرحله تکمیل تحقیقات» است.
مادر نفس در بخش دیگری از گفتوگوی خود با اعتماد میگوید: «از ابتدا با من برخورد نامناسبی نشد. شب اول وقتی بچه را میخواستند تحویل ما دهند، گفتند قاضی کشیک گفته اصل مدارک شناسایی شما و دخترتان باید پیش ما بماند. من احساس میکنم این کار را کردند تا ما نتوانیم بلافاصله به پزشکی قانونی برویم.»
عباسی با بیان اینکه یک هفته بعد اسناد آن در اختیار قاضی قرار داده اضافه کرد که شب اول ماموران پلیس از صورت و گردن دخترش عکاسی کردند و عکسها را دارند و میتوانند آنها را منتشر کنند.
رفتار خشونتآمیز ماموران گشت ارشاد جمهوری اسلامی با نفس و دوستش، یکی از آخرین نمونهها از برخوردهای گشت ارشاد با دختران و زنان ایران برای اعمال حجاب اجباری است.
آرزو بدری، زن ۳۱ ساله شامگاه اول مرداد امسال به دلیل حجاب در خودرو شخصی هدف گلوله پلیس قرار گرفت و به شدت مجروح شد.
آرمیتا گراوند، نوجوان ۱۶ ساله، نهم مهر ۱۴۰۲ به دلیل بر سر نداشتن مقنعه در ایستگاه مترو شهدای تهران با حمله ماموران حجاب مواجه شد و در نتیجه این حمله آسیب دید و به کما رفت.
او پس از ۲۸ روز بستری بودن در بیمارستان نظامی فجر، در ششم آبان جان باخت و نامش به عنوان یکی از قربانیان حجاب اجباری ثبت شد.
شهریور ۱۴۰۱ نیز مهسا ژینا امینی پس از بازداشت به دست عوامل گشت ارشاد جان باخت و قتل حکومتی او بزرگترین خیزش ایرانیان علیه جمهوری اسلامی را رقم رد.
جمهوری اسلامی با وجود این اعتراضات، محدودیتها و سرکوبها را علیه زنان افزایش داد.
در مقابل، زنان و دختران ایرانی همچنان مقاومت مدنی و مخالفت خود را ادامه میدهند.
پلیس آلمان از بازداشت چهار ایرانی در ارتباط با تجاوز به یک پناهجوی مرد ایرانی در این کشور خبر داد. برخی رسانههای آلمان از احتمال وجود انگیزههای سیاسی و وابسته بودن افراد بازداشتشده به جمهوری اسلامی خبر دادند.
چهار متهم بازداشت شده، شهروندان هلند و دانمارک اما با ریشه ایرانی هستند.
پلیس آلمان روز دوشنبه ۱۹ شهریور خبر دادند این متهمان که ۲۴، ۳۴، ۴۲ و ۴۶ سال سن دارند، بازداشت شدهاند و اکنون تحت بازجویی قرار دارند.
شامگاه شنبه ١٧ شهریور چندین نفر به یک پناهجوی ۳۰ ساله ایرانی در محوطه یک کارخانه آبجوسازی متروکه در شهر ایزرلون، واقع در غرب آلمان به شکل گروهی تجاوز کردند.
بر اساس گزارش دادستانی آلمان، آنها قربانی خود را بسته و به او با هدف «تحقیر جنسی» تجاوز کردند.
شاهدان پس از شنیدن صدای فریادهای قربانی از این ساختمان متروکه با پلیس تماس گرفتند و ماموران، بدن مجروح او را پیدا کردند.
چهار متهم نیز در منطقه جنگلی مجاور محل جرم بازداشت شدند اما به گفته پلیس، دو مظنون دیگر همچنان متواری هستند و پلیس در حال جستوجوی آنهاست.
پلیس هویت قربانی را به دلیل حساسیت موضوع فاش نکرد و گفت که او پس از این رویداد به بیمارستان منتقل شد.
بر اساس گزارش رسانههای آلمان، این مرد پناهجو، از مخالفان جمهوری اسلامی است که در آلمان پناهنده بود.
اشپیگل هم در گزارشی به نقل از پلیس، از احتمال وجود «انگیزههای سیاسی» برای این تجاوز خبر داد.
اداره حفاظت کشور آلمان که در زمینه جرایم سیاسی تخصص دارد، تحقیق درباره این پرونده را بر عهده گرفته است.
رافائل گروسی، مدیرکل آژانس بینالمللی انرژی اتمی گفت ذخایر اورانیوم غنیشده ایران تا سطح ۲۰ درصد و ۶۰ درصد همچنان در حال افزایش است. او گفت آژانس، اطلاعات کافی درباره تولید سانتریفیوژها و موجودی آنها در ایران ندارد.
او روز دوشنبه ۱۹ شهریور در نشست شورای حکام آژانس به ارائه گزارشی درباره راستیآزمایی و نظارت بر برنامه هستهای جمهوری اسلامی در چارچوب قطعنامه ۲۲۳۱ (سال ۲۰۱۵) شورای امنیت سازمان ملل پرداخت و تاکید کرد ایران، تعداد آبشارهای مورد استفاده خود را برای غنیسازی UF6 بیشتر کرده است.
گروسی تاکید کرد سه سال و نیم از زمانی که جمهوری اسلامی اجرای تعهدات هستهای خود را تحت برجام، از جمله اجرای موقت پروتکل الحاقی را متوقف کرد، میگذرد و از آن زمان، آژانس قادر به انجام دسترسیهای تکمیلی در ایران نبوده است.
در نتیجه، آژانس بینالمللی انرژی اتمی پیوستگی اشراف خود را بر تولید و موجودی سانتریفیوژها، روتورها و دیافراگمها، آب سنگین و کنسانتره سنگ اورانیوم در ایران از دست داده است.
نمایندگی جمهوری اسلامی در آژانس بینالمللی انرژی اتمی روز یکشنبه ۱۸ شهریور، با انتشار یک یادداشت توضیحی، اسناد این نهاد نظارتی سازمان ملل را درباره مراکز و فعالیتهای هستهای اعلام نشده تهران «ساختگی و غیرمعتبر» خواند و اعلام کرد حکومت ایران هیچ تعهدی برای پاسخگویی به سوالات آژانس بر اساس این اسناد ندارد.
این یادداشت همچنین نگرانی آژانس در مورد تولید اورانیوم با غنای بالا در ایران را «بسیار تعجبآور» توصیف و تاکید کرد «هیچ محدودیتی در سطوح و مقادیر غنیسازی پیشبینی شده در موافقتنامه پادمان جامع وجود ندارد».
گروسی در سخنرانی روز دوشنبه خود همچنین تاکید کرد هیچ پیشرفتی در حل مسائل باقیمانده مربوط به پادمانهای انپیتی با جمهوری اسلامی حاصل نشده است.
به گفته او، ایران مدعی است که همه مواد، فعالیتها و مکانهای هستهای را طبق توافقنامه پادمانهای انپیتی اعلام کرده است اما این ادعا با یافتههای آژانس که حاکی از وجود ذرات اورانیوم با منشا انسانساخت در مکانهای اعلامنشده در ایران است، سازگاری ندارد.
گروسی تاکید کرد که آژانس باید بداند مکان فعلی مواد هستهای یا تجهیزات آلوده مرتبط کجاست.
پیشتر و در خرداد امسال، نمایندگی جمهوری اسلامی در وین گزارش گروسی را در مورد رفع نشدن ابهامها درباره یافتن ذرات اورانیوم با منشا انسانی در تورقوزآباد، «بر اساس اطلاعات و شواهد غیر معتبر» خوانده و گفته بود تورقوزآباد یک «انبار ضایعات صنعتی» است.
اولین بار، بنیامین نتانیاهو، نخستوزیر اسرائیل در مهر ۱۳۹۷ در سخنرانی خود در نشست سالانه مجمع عمومی سازمان ملل، با نشان دادن نقشه و عکس به مکانی در تورقوزآباد کهریزک در جنوب غربی تهران اشاره کرد و آن را «انبار مخفی مواد و تجهیزات هستهای» معرفی کرد.
گروسی در گزارش جدید خود تاکید کرد برای آنکه آژانس از صلحآمیز بودن برنامه هستهای جمهوری اسلامی مطمئن شود، باید مسائل باقیمانده مربوط به پادمانها از تعهدات ایران تحت توافقنامه جامع پادمانها حل شوند.
مدیرکل آژانس بینالمللی انرژی اتمی خاطرنشان کرد که در ۱۵ ماه گذشته، هیچ پیشرفتی در جهت اجرای بیانیه مشترک ۱۳ اسفند ۱۴۰۱ حاصل نشده است.
او با توجه به توافق تهران مبنی بر اینکه بیانیه مشترک همچنان چارچوبی برای همکاری با آژانس و رسیدگی به مسائل باقیمانده پادمانی فراهم میکند، از جمهوری اسلامی خواست که از طریق تعامل جدی با پیشنهادات مشخص آژانس، این بیانیه مشترک را اجرا کند.
شورای حکام روز ۱۶ خرداد قطعنامه پیشنهادی بریتانیا، فرانسه و آلمان، موسوم به تروئیکا، را درباره برنامه هستهای جمهوری اسلامی با ۲۰ رای موافق، ۱۲ رای ممتنع و دو رای مخالف به تصویب رساند.
در این قطعنامه از حکومت ایران خواسته شده تا همکاری با آژانس بینالمللی انرژی اتمی را بهبود بخشد و ممنوعیت ورود «بازرسان مجرب» آژانس را لغو کند.
جمهوری اسلامی روز ۲۶ شهریور ۱۴۰۲ مجوز فعالیت گروهی از بازرسان آژانس در ایران را باطل کرده بود.
گروسی در سخنرانی خود، گفت پس از انتخابات ریاستجمهوری، با مسعود پزشکیان مکاتبه و آمادگیاش را برای دیدار با او در تهران به منظور بازگشایی گفتوگو و همکاری اعلام و پزشکیان هم با این مسئله موافقت کرده است.
بر اساس آخرین گزارشهای محرمانه آژانس بینالمللی انرژی اتمی که روز هشتم شهریور به رویت خبرگزاری رویترز رسید، جمهوری اسلامی همچنان برنامه تولید اورانیوم با غنای بالای خود را که میتواند برای ساخت سلاح هستهای به کار گرفته شود، ادامه میدهد.
روزنامه هممیهن در گزارشی خبر داد «درخواست پناهندگی» خانواده بیماران اسامای (SMA) بهدلیل «کمبود دارو» به کشورهای اتریش، آلمان، هلند و انگلستان افزایش چشمگیری داشته است. از سوی دیگر، میزان جانباختن بیماران اسامای نیز به شدت در حال افزایش است.
بر اساس این گزارش، از سال گذشته بیش از ۵۰ فرد مبتلا به این بیماری، جان خود را بهدلیل کمبود دارو از دست دادهاند.
سعید اعظمیان، مدیرعامل سابق انجمن اسامای به هممیهن گفت آمار دقیقی از مرگها وجود ندارد، با این حال از آذرماه سال گذشته که داروی کودکان زیر ۱۱ سال قطع شد، موارد فوتی در این گروه سنی هم بالا رفت و دستکم ۲۰ کودک در این مدت جانشان را از دست دادند.
اسامای یک بیماری عصبی عضلانی است که آن را با نامهای بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز میشناسند.
این بیماری از نوع ژنتیکی پیشرونده است که با گذشت زمان، شدت آن افزایش مییابد.
طی سه سال گذشته، بیماران مبتلا به اسامای و خانوادههایشان بارها در اعتراض به وارد نشدن داروهایشان به کشور یا جلوگیری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی از توزیع آن، تجمع کردهاند.
هممیهن روز دوشنبه ۱۹ شهریور در گزارشی نوشت خانواده بیماران مبتلا به اسامای خانه و زندگیشان را میفروشند، به دلالها و وکلای مهاجرتی میدهند و به کشورهای اروپایی پناهنده میشوند.
این گزارش سراغ این افراد رفت و نوشت زنی به نام زهرا با پسر شش ساله و بیمارش هیراد، دو سال پیش به هلند پناهنده شدند و همچنان در کمپ زندگی میکنند اما داروهای گرانقیمت هیراد به طور مرتب و البته «رایگان» به او داده میشود.
در مهاجرت قانونی به بیمار داروی رایگان داده نمیشود برای همین بسیاری از خانوادهها باوجود مشکلات بسیار زیاد، تصمیم به پناهندگی میگیرند.
زهرا پیش از مهاجرت، کمپینی برای تامین داروی بیماران مبتلا به اسامای راه انداخته بود که از طریق خیران، هزینه خرید داروی این بیماران را تامین میکرد.
این کمپین در حدود یک سال فعالیتش، برای خیلیها دارو تامین کرد اما از وقتی زمزمه توزیع دارو شنیده شد و ابراهیم رئیسی وعده تامین دارو را داد، دیگر کسی به کمپین پول ندارد؛ «غافل از اینکه ماهها طول کشید تا دارو آن هم نصفونیمه وارد کشور شود».
بیماران، هر شیشه شربت ریسدیپلام را برای مصرف یک ساله، با دلار ۲۰ هزار تومانی آن زمان، به قیمت ۲۵۰ میلیون تومان میخریدند.
اسپینرازا و ریسدیپلام از جمله داروهای تایید شده برخی کشورها برای بهبود وضعیت بیماران اسامای است.
این داروها تا سال ۱۴۰۰ به دلیل آنچه عدم اثبات هزینه-اثربخشی نامیده میشد، در فهرست رسمی دارویی ایران قرار نمیگرفت اما اواخر شهریور سال گذشته و پس از تجمع دو روزه بیماران از جمله کودکان مبتلا به بیماری عصبی اسامای در تهران، دولت ابراهیم رئیسی وعده داد داروی مورد نیاز این بیماران تامین شود.
این وعده پیش از این هم داده شده بود اما به گفته بیماران، عزمی جدی برای عمل به آن وجود نداشت.
وزارت بهداشت گفته بود قرار است اثربخشی دارو در بیماران دریافتکننده بررسی شود، اما اعلام نتایج آن درحالی ماهها بین بخشهای مختلف دولت پاسکاری شد که به گفته سعید اعظمیان، این اولین باری نیست اسپینرازا و ریسدیپلام در جهان استفاده میشوند.
به گفته مدیرعامل سابق انجمن اسامای، اثربخشی و ارتقای کیفیت زندگی بیمار به دلیل استفاده از این داروها در برخی کشورهای دیگر ثابت شده است.
او به هممیهن گفت گفت از یکسالونیم گذشته که تقریبا داروی این بیماران قطع شد، میزان مهاجرتها هم روند صعودی گرفت.
به گفته اعظمیان، معاونت تحقیقات وزارت بهداشت تاکید میکند که تیم علمیاش، اثربخشی دارو را تایید کرده اما معاونت درمان اظهارات دیگری دارد. سازمان غذا و دارو هم میگوید که بودجه خریدش را ندارند. در نتیجه حدود یک ماه است که دارو در داخل کشور قطع شده است.
زهرا، مادر هیراد به هممیهن گفت پسرش مشغول گرفتن داروهایش است اما بهدلیل قطع طولانی دارو در ایران، ریههایش درگیر شده، بلعش مشکل پیدا کرده است و حالا دیگر به سختی میتواند غذا بخورد.
با اینحال این مادر تاکید کرد که اگر در ایران مانده بودند، مطمئنا هیراد دیگر زنده نبود.
او گفت: «سیستم درمانی هلند میخواهد با این داروها، کیفیت زندگی بیماران بهتر شود. اما در ایران وزارت بهداشت انتظار داشت با مصرف این دارو، معجزهای اتفاق بیفتد. نه بیماران را بیمه میکرد و نه دارو در اختیارشان قرار میداد.»
خانوادههای بیماران اسامای آخرین بار در دهم شهریور امسال مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند که نتیجه خاصی نداشت.
به گفته اعظمیان، پیشتر انجمن حمایت از بیماران مبتلا به اسامای، پروپوزالی برای غربالگری این کودکان بیمار تهیه کرد و حتی کیتهای تشخیصی ارزانقیمتی به مبلغ دو یورو را به وزارت بهداشت پیشنهاد داد اما وزارت بهداشت نه کیتها را پذیرفت، نه پروپوزال را. درحالیکه میشد با این اقدامات جلوی تولید کودکان بیمار را گرفت.
او تاکید کرد که اکنون شاهد شناسایی ماهانه ۲۰ تا ۳۰ بیمار جدید هستیم.