شماری از بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای و خانواده‌هایشان روز سه‌شنبه هشتم اسفند مقابل نهاد ریاست جمهوری تجمع کرده و خواهان تامین داروهای مورد نیاز خود شدند.

بر اساس گزارش رسانه‌ها، این تجمع به دلیل برطرف نشدن مشکلات تامین و توزیع داروهای بیماران اس‌ام‌ای با وجود وعده‌های مقام‌های مسئول برگزار شد.

اس‌ام‌ای (SMA) یک بیماری عصبی عضلانی است که آن را با نام‌های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز می‌شناسند.

این بیماری از نوع ژنتیکی پیش‌رونده است که با گذشت زمان، شدت آن افزایش می‌یابد.

طی دو سال گذشته این بیماران بارها در اعتراض به وارد نشدن داروهایشان به کشور یا جلوگیری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی از توزیع آن، تجمع کرده‌اند.

بیماران اس‌ام‌ای و خانواده‌هایشان پیش‌تر در روز ۲۷ آبان مقابل وزارت بهداشت تجمع کرده و خواهان تعیین تکلیف «مکتوب» اثربخشی داروی اسپینرازا شده بودند.

آن‌ها از دولت خواستند تا اولویت‌های بعدی دریافت دارو را مشخص و درمان سایر بیماران را آغاز کند.

اسپینرازا و ریسدیپلام از جمله داروهای تایید شده برخی کشورها برای بهبود وضعیت بیماران اس‌ام‌ای است.

بر اساس گزارش پایگاه خبری-تحلیلی دارو و سلامت (فانا)، این داروها تا سال ۱۴۰۰ به دلیل آنچه عدم اثبات هزینه-‌اثربخشی نامیده می‌شد، در فهرست رسمی دارویی ایران قرار نمی‌گرفت اما اواخر شهریور سال گذشته و پس از تجمع دو روزه بیماران از جمله کودکان مبتلا به بیماری عصبی اس‌ام‌ای در تهران، دولت ابراهیم رئیسی وعده داد داروی مورد نیاز این بیماران تامین شود.

این وعده پیش از این هم داده شده بود اما به گفته بیماران، عزمی جدی برای عمل به آن وجود نداشته است.

پیش‌تر حیدر محمدی، رییس سازمان غذا و دارو گفته بود قرار است اثربخشی دارو در بیمارانی که آن را دریافت کرده‌اند بررسی شود و واردات محموله‌های بعدی منوط به اثبات نتیجه است.

بر اساس گزارش فانا نتایج اثربخشی این دارو در بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای همچنان به صورت عمومی اعلام نشده است و برخی بیماران از عدم واردات و توزیع دوزهای بعدی گلایه دارند.

وزارت بهداشت در حالی اعلام نتایج را بین بخش‌های مختلف دولت پاسکاری می‌کند که به گفته سعید اعظمیان، مدیرعامل سابق انجمن اس‌ام‌ای، این اولین باری نیست اسپینرازا و ریسدیپلام در جهان استفاده می‌شوند.

به گفته اعظمیان، اثربخشی و ارتقای کیفیت زندگی بیمار به دلیل استفاده از این داروها در برخی کشورهای دیگر ثابت شده است.

افرادی که آبان امسال تجمع کرده بودند گفته‌ بودند که با وجود ورود ۴۰۰ دوز از داروی این بیماری به ایران در اوایل مرداد، این دارو هنوز به دست بیماران نرسیده است.

تا کنون حدود ۷۵۰ بیمار مبتلا به اس‌ام‌ای در ایران شناسایی و ثبت شده‌اند که بر اساس آخرین گزارش‌ها، بخشی از آن‌ها دارو دریافت کرده‌اند.