قطعی‌های مکرر آب و برق به تهدیدی مرگبار برای بیماران پروانه‌ای تبدیل شده است
بیماران پروانه‌ای (ای‌بی) که از بدو تولد با زخم‌ها و تاول‌های مزمن روی پوست و غشای مخاطی دست‌وپنجه نرم می‌کنند، این روزها در ایران با بحران‌های تازه‌‌ای روبه‌رو شده‌اند.
بیماران پروانه‌ای (ای‌بی) که از بدو تولد با زخم‌ها و تاول‌های مزمن روی پوست و غشای مخاطی دست‌وپنجه نرم می‌کنند، این روزها در ایران با بحران‌های تازه‌‌ای روبه‌رو شده‌اند.
کمبود دارو، همراه با قطعی‌های مکرر آب و برق، وضعیت جسمی آن‌ها را وخیم‌تر کرده و زندگی‌شان را بیش از پیش به خطر انداخته است.
حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای‌بی، پنج‌شنبه ششم شهریور در گفت‌وگو با خبرگزاری ایلنا هشدار داد که برق برای کودکان پروانه‌ای یک «امکان رفاهی» نیست، بلکه نیازی حیاتی است.
گلپایگانی با بیان اینکه گرما موجب سوزش پوست، تعریق شدید و افزایش خطر عفونت‌های ثانویه در این کودکان می‌شود، گفت قطع برق اغلب به قطع آب هم منجر می‌شود و این مسئله روند استحمام و شست‌وشوی زخم‌ها را مختل می‌کند.
او تاکید کرد که شرایط برای بیماران در مناطق محروم، مانند سیستان و بلوچستان یا جنوب کرمان، به‌مراتب خطرناک‌تر است. در این مناطق، برخلاف تهران، دسترسی به مکان‌های جایگزین یا امکانات اضطراری وجود ندارد و خاموشی‌ها می‌تواند خطر جانی در پی داشته باشد.
طی هفته‌های گذشته بسیاری از شهروندان مخاطب ایران‌اینترنشنال با اشاره به قطع مکرر برق و آب در مناطق مختلف کشور، مدیریت جمهوری اسلامی را به‌دلیل کمبودها مورد انتقاد قرار دادند.
یکی از مخاطبان ایران‌اینترنشنال ۲۹ مرداد گفت قطع چهار ساعته برق انتقال مادرش، بیمار تنفسی ساکن طبقه نهم، به بیمارستان را ناممکن کرد؛ زیرا اورژانس اعلام کرد بدون آسانسور قادر به رسیدن به طبقه نهم نیست.
خطرات قطع آب و برق و کمبود حمایت دولتی
روزنامه شرق، پنجم شهریور در گزارشی به نقل از پزشکان متخصص نوشت قطع آب و برق به همراه گرمای هوا و تعریق بدن، بیماران مبتلا به بیماری پوستی پروانه‌ای به ویژه کودکان را با خطر عفونت، سرطان پوستی و قطع عضو مواجه کرده است.
شرق با اشاره به اینکه بسیاری از بیماران برای جلوگیری از عفونت ناچارند یک روز در میان حمام کنند، نوشت با قطع آب و برق، این چرخه مختل می‌شود و بیماران در معرض عفونت‌های شدید قرار می‌گیرند؛ عفونت‌هایی که در موارد حاد می‌تواند به سرطان پوستی یا حتی قطع عضو منجر شود.
برخی بیماران پروانه‌ای که به دلیل تجمع ترشحات در مجاری تنفسی مجبور به استفاده از دستگاه ساکشن هستند، در زمان خاموشی‌های چندساعته با خطر جدی قطع تنفس روبه‌رو می‌شوند. خانواده‌ها گفته‌اند قطعی برق عملا راه تنفس این بیماران را می‌گیرد و جانشان را تهدید می‌کند.
بر اساس گزارش شرق، حدود هزار بیمار پروانه‌ای تحت پوشش خانه ای‌بی و حدود ۶۰۰ نفر دیگر تحت پوشش موسسه «مرهم» هستند.
به گفته متخصصان، این بیماران عملا در سیستم سلامت ایران رها شده‌اند و تنها اقدامات انجمن‌های مردم‌نهاد و کمک‌های خیرین تا امروز مانع از وخیم‌تر شدن شرایط شده است.
علیرضا نگهی، جراح و فلوشیپ سرطان، در گفت‌وگو با شرق با اشاره به هزینه‌های سنگین این بیماری، بر لزوم اقدامات پیشگیرانه مانند تست‌های ژنتیک پیش از تولد تاکید کرد و گفت که در صورت تولد بیمار، دولت موظف است حمایت کامل تا پایان عمر ارائه دهد؛ حمایتی که در عمل وجود ندارد.
به این ترتیب، بار سنگین هزینه‌های دارو و درمان عملا بر دوش خانواده‌ها و کمک‌های پراکنده خیرین افتاده و بیماران پروانه‌ای در سیستم سلامت کشور رها شده‌اند.
شکایت علیه بنیاد بیماری‌های خاص
هاشمی گلپایگانی در بخش دیگری از گفت‌وگوی خود با ایلنا از بی‌پاسخ ماندن شکایت بیماران پروانه‌ای علیه بنیاد امور بیماری‌های خاص خبر داد و گفت این شکایت به شعب مختلف قوه قضاییه ارسال شده است.
او اضافه کرد که با وجود پیگیری‌های مکرر، بنیاد از پاسخ‌گویی و برگزاری جلسه حضوری خودداری کرده و حتی مکاتبات رسمی نیز از طریق اظهارنامه ارسال می‌شود.
بحران خاموشی برق و کمبود آب تنها به بیماران پروانه‌ای محدود نمی‌شود و بیماران نادر دیگری مانند مبتلایان به ایکتیوز یا سی‌اف (فیبروز کیستیک) نیز با خطرات مشابه روبه‌رو هستند.
گزارش‌ها نشان می‌دهد حتی بیماران نیازمند دستگاه‌های حیاتی مانند اکسیژن‌ساز یا نبولایزر در اثر قطعی برق دچار تشنج یا آسیب‌های جانی شده‌اند.
این بحران نشان می‌دهد قطعی مداوم آب و برق و بی‌توجهی حکومت به بیماران خاص، زندگی هزاران بیمار را به مرحله‌ای پرمخاطره رسانده است.
پیش از این در ۲۷ تیرماه، منصور سهرابی، متخصص محیط زیست، با بیان اینکه مدیریت نادرست باعث شده تغییرات اقلیمی اثرات شدیدتری بر بحران آب بگذارد، به ایران‌اینترنشنال گفته بود که بی‌آبی و بی‌برقی حتی از نظر روانی نیز بر زندگی مردم تاثیر می‌گذارد.
