رامک حیدری، مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران، به روزنامه اینترنتی «فراز» گفت «در یک‌ماه اخیر حدود ۱۰ کودک مبتلا به اس‌ام‌ای، به دلیل قطع شدن داروهای‌شان فوت کردند.»
او افزود: «وزارت بهداشت بیشتر از ۶ ماه دارو نداد و بعد دارو را قطع کردند.»