حیدر محمدی، رییس سازمان غذا و دارو از تولید داروی بیماران اسامای در داخل ایران در سال آینده خبر داد. این بیماران و خانوادههایشان در دو سال گذشته بارها در اعتراض به خودداری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی از توزیع داروهای تایید شده وارداتی تجمع کردهاند.
اسامای (SMA) یک بیماری عصبی عضلانی است که آن را با نامهای بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز میشناسند.
این بیماری از نوع ژنتیکی پیشرونده است که با گذشت زمان، شدت آن افزایش مییابد.
محمدی به خبرگزاری ایسنا گفت سازمان غذا و دارو با هدف «توسعه سبد دارویی کشور» قصد تولید داروهای جدیدی را دارد که یکی از آنها برای بیماران اسامای است.
او این اتفاق را در کنار تولید چند داروی بایوتک، از جمله «خبرهای خوب سال آینده» توصیف کرد.
وعده این مقام وزارت بهداشت در شرایطی است که از ماهها پیش تا کنون شماری از بیماران اسامای و خانوادههایشان تجمعاتی در اعتراض به برطرف نشدن مشکلات تامین و توزیع دارو برگزار کردهاند.
یکی از آخرین تجمعهای اعتراضی آنان مربوط به روزهای هفتم و هشتم اسفند امسال است که مقابل ساختمان نهاد ریاستجمهوری واقع در تهران برگزار شد.
بیماران اسامای و خانوادههایشان پیشتر در روز ۲۷ آبان مقابل وزارت بهداشت تجمع کرده و خواهان تعیین تکلیف «مکتوب» اثربخشی داروی اسپینرازا شده بودند.
آنها از دولت خواستهاند تا اولویتهای بعدی دریافت دارو را مشخص و درمان سایر بیماران را آغاز کند.
اسپینرازا و ریسدیپلام از جمله داروهای تایید شده برخی کشورها برای بهبود وضعیت بیماران اسامای است.
بر اساس گزارش پایگاه خبری-تحلیلی دارو و سلامت (فانا)، این داروها تا سال ۱۴۰۰ به دلیل اثبات نشدن هزینه-اثربخشی، در فهرست رسمی دارویی ایران قرار نمیگرفت اما اواخر شهریور سال گذشته و پس از تجمع دو روزه بیماران از جمله کودکان مبتلا به بیماری عصبی اسامای در تهران، دولت ابراهیم رئیسی وعده داد داروی مورد نیاز این بیماران تامین شود.
این وعده پیش از این هم داده شده بود اما به گفته بیماران، عزمی جدی برای عمل به آن وجود نداشته است.
محمدی پیشتر گفته بود قرار است اثربخشی دارو در بیمارانی که آن را دریافت کردهاند بررسی شود و واردات محمولههای بعدی منوط به اثبات نتیجه است.
بر اساس گزارش فانا نتایج اثربخشی این دارو در بیماران مبتلا به اسامای همچنان به صورت عمومی اعلام نشده است و برخی بیماران از عدم واردات و توزیع دوزهای بعدی گلایه دارند.
وزارت بهداشت در حالی اعلام نتایج را بین بخشهای مختلف دولت پاسکاری میکند که به گفته سعید اعظمیان، مدیرعامل سابق انجمن اسامای، این اولین بار نیست که اسپینرازا و ریسدیپلام در جهان استفاده میشوند.
به گفته اعظمیان، اثربخشی و ارتقای کیفیت زندگی بیمار به دلیل استفاده از این داروها در برخی کشورهای دیگر ثابت شده است.
افرادی که آبان امسال تجمع کرده بودند گفته بودند با وجود ورود ۴۰۰ دوز از داروی این بیماری به ایران در اوایل مرداد، این دارو هنوز به دست بیماران نرسیده است.
تا کنون حدود ۷۵۰ بیمار مبتلا به اسامای در ایران شناسایی و ثبت شدهاند که بر اساس آخرین گزارشها، تنها بخشی از آنها دارو دریافت کردهاند.
