یاسر داوودیان، رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با بیان اینکه ۵۰۰ گونه بیماری نادر در ایران وجود دارد، گفت بانک اطلاعات جامعی از این بیماران در دسترس نیست.

او علت این موضوع را به اجماع نرسیدن دستگاه‌های مختلف در مورد بیماران نادر دانست.